Controle bij aangeboren hartafwijkingen

In principe staat iedereen met een aangeboren hartafwijking onder controle bij een cardioloog of kindercardioloog, of de hartafwijking nu verholpen is of niet. De ernst van de afwijking bepaalt hoe vaak je de arts ziet. Voor de meeste patiënten geldt dat ze hun leven lang op controle blijven gaan.

Bij een eenvoudige aangeboren hartafwijking word je meestal eens per drie tot vijf jaar gecontroleerd. Bij complexere aangeboren hartafwijkingen en belangrijke restafwijkingen vraagt de cardioloog je doorgaans om een keer per jaar of vaker te komen. Je bent niet verplicht om op controle te komen, maar het is natuurlijk wel verstandig.

Direct na een operatie zijn er wat vaker controlemomenten, maar na verloop van tijd neemt dat aantal af. De meeste patiënten worden een keer per jaar gecontroleerd.

Wat gebeurt er bij een controle?
Bij de controle kijkt de cardioloog naar je hartfunctie en naar restafwijkingen en de gevolgen daarvan. Een voorbeeld van een restafwijking na behandeling van een aangeboren hartafwijking is pulmonale arteriële hypertensie (PAH). Daarover lees je meer in een apart deel van deze website.

Tijdens een controlebezoek doet de cardioloog allerlei tests. Vrijwel altijd krijg je een:

  • anamnese: een gesprek over je gezondheidssituatie en eventuele klachten.
  • lichamelijk onderzoek: meten van je bloeddruk, pols en zuurstofsaturatie en luisteren naar hart en longen.
  • elektrocardiogram (ECG): registreert de elektrische activiteit van je hart
  • echografie: een echo van het hart

Soms aangevuld met ander onderzoek, zoals:

  • inspanningsonderzoek: meting van de reactie van het hart op inspanning met een fiets- of looptest
  • bloedonderzoek
  • Holter-onderzoek, een langdurig ECG om hartritmestoornissen op te sporen
  • MRI-scan
  • CT-scan

CONCOR: voor meer inzicht in aangeboren hartafwijkingen
CONCOR registreert sinds 2001 Nederlandse patiënten met een aangeboren hartafwijking. Het initiatief past bij de trend dat de prognose en levensverwachting van patiënten sterk is toegenomen in de afgelopen decennia.

Geavanceerde mogelijkheden en verbeterde technieken in de hart- en vaatchirurgie leiden tot steeds meer succesvolle resultaten. Een groeiend aantal kinderen met een aangeboren hartafwijking bereikt de volwassen leeftijd. Momenteel telt Nederland 20.000 à 25.000 volwassenen met een al dan niet behandelde hartafwijking. Elk jaar groeit hun aantal met circa 5%. Daarnaast hebben ongeveer 25.000 kinderen een aangeboren hartafwijking.

CONCOR maakt inzichtelijk om hoe veel mensen met een aangeboren hartafwijking het precies gaat. Daarnaast helpt de stichting met de landelijke registratie om de zorgkwaliteit en de samenwerking tussen expertcentra en ziekenhuizen in kaart te brengen. Hoe meer geregistreerde patiënten, hoe beter het onderzoek wordt naar aangeboren hartafwijkingen en erfelijke oorzaken.

Alle patiënten met een aangeboren hartafwijking kunnen zich registreren bij CONCOR. Op de aanmeldpagina vul je je naam, geslacht, geboortedatum en meest recente behandelcentrum in, en ook gegevens over de diagnose en behandeling.