Bastiaan en ik (Kirsten) hebben twee kinderen: Bram van 3,5 en Anna van 2 jaar. Toen Bram bijna 3 maanden oud was, werden bij hem twee ernstige hartafwijkingen geconstateerd. Daarom werd hij een week later geopereerd.

Hartruisje

Bij een standaard controle toen Bram ruim twee maanden was, hoorde de arts van het consultatiebureau een ruisje in zijn hartje. “Waarschijnlijk een onschuldig gaatje tussen de boezems van het hart, maar toch goed om even te laten controleren bij de kinderarts”, zei de arts. De kinderarts concludeerde twee weken later hetzelfde, maar stuurde ons toch door naar de kindercardioloog van het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

 

“Waarschijnlijk een onschuldig gaatje tussen de boezems van het hart, maar toch goed om even te laten controleren bij de kinderarts”

De diagnose

In eerste instantie dacht de kindercardioloog ook aan een onschuldig gaatje tussen de boezems, maar toen werd er een echo gemaakt. Daarna was het gesprek ineens totaal anders: Bram had twee ernstige hartafwijkingen waar hij binnen een maand aan geopereerd moest worden. Een openhartoperatie. Hij had een ventrikelseptumdefect (VSD) en een coarctatie: een gat tussen zijn hartkamers en een vernauwing van de aortaboog.

 

Wij schrokken natuurlijk verschrikkelijk van deze diagnose, en van de operatie. Bram was nog zo klein, een baby’tje van nog geen drie maanden, en dan zou hij nu een openhartoperatie krijgen. Daar wil je helemaal niet aan denken, als je kijkt naar zo’n klein mannetje in je armen. Maar de cardioloog maakte wel duidelijk dat dit noodzakelijk was.

 

Informatie

Gelukkig kregen we meteen goede informatie: we kregen een informatiemap waarin hij op plaatjes kon aanwijzen wat er aan de hand was met Bram en wat er tijdens de operatie zou gebeuren. Ook stond er allerlei informatie in, over wat je kunt verwachten vóór, tijdens en na de operatie, over risico’s, wat je moet doen of juist niet, et cetera.

 

Genieten

In de week tussen de diagnose en de opname hebben we vooral veel tijd met elkaar doorgebracht. Veel gepraat, gewandeld, Bram geknuffeld, foto’s gemaakt van zijn buikje zonder litteken. We waren heel nuchter, omdat die operatie nou eenmaal moest gebeuren, maar ook verdrietig en bang. Een onwerkelijke tijd, die ook zo weer voorbij was.

 

De operatie

Bram kon meteen de volgende week al geopereerd worden. Het ging voor ons dus allemaal heel snel. Drie dagen na de diagnose waren we terug in het Wilhelmina Kinderziekenhuis voor een preoperatief spreekuur. In een ochtend spraken we iedereen die bij Brams opname en operatie betrokken zou zijn: verpleegkundigen van de verpleegafdeling en de IC, een pedagogisch medewerker, een kindercardioloog, een anesthesist, en natuurlijk de kinderhartchirurg die de operatie daadwerkelijk uit zou voeren. Het was heel prettig om zo veel informatie te krijgen en onze vragen te kunnen stellen, maar het was ook wel erg heftig, met name het gesprek met de chirurg, omdat hij ons de risico’s van de operatie nogmaals duidelijk uitlegde.

Bram werd een dag voor de operatie opgenomen. Omdat hij nog zo klein was en alleen nog aan mijn borst dronk, bleef ik steeds bij hem. ’s Ochtends mochten wij hem samen naar de operatiekamer brengen. De uren die we moesten wachten, waren natuurlijk erg spannend. Eerder dan we hadden verwacht, kregen we goed nieuws: de operatie was klaar en helemaal goed verlopen! De dagen daarna merk je hoe veerkrachtig baby’tjes zijn: na een dag mocht Bram van de IC af en nog drie dagen later mocht hij mee naar huis! Dat was natuurlijk erg fijn.

 

Eindelijk naar huis

Thuis ging het heel goed: meteen (eigenlijk in het ziekenhuis al) kreeg Bram veel bollere wangen met lekkere rode blosjes. Pas achteraf zie je hoe bleek hij eigenlijk was vóór de operatie en mager en hoe weinig puf hij had om te drinken. Vóór de diagnose zagen we dat ook wel, maar was dat voor ons (en overigens ook voor de verpleegkundige van het consultatiebureau bijvoorbeeld) geen reden om te denken dat er iets echt mis was.

 

Eigenlijk was al snel niet meer te merken dat Bram een hartprobleem had. Er kwam steeds meer tijd tussen de controles: de eerste controle was na een week, daarna na een maand, een half jaar en nu steeds een jaar ertussen. En de uitslag is gelukkig steeds goed. Voorlopig wordt de frequentie van de controles niet lager, omdat Brams aortaboog in de gaten gehouden moet worden zo lang hij nog in de groei is. Daar is namelijk kans op een nieuwe vernauwing als het litteken van de operatie op die plek niet voldoende mee zou groeien. Die kans is er, maar wij houden er niet al te veel rekening mee.

 

Een vrolijke kleuter

Bram is inmiddels een vrolijke, onderzoekende bijna-kleuter van 3,5, die alles kan en mag wat andere kinderen van zijn leeftijd mogen. Hij rent en fietst, springt graag op de trampoline en houdt ervan om stokken en stenen te verzamelen, maar ook van zingen en tekenen. Hij is zich sinds kort bewust van zijn litteken dus nu komt het soms ter sprake, maar verder is het helemaal geen punt. Bram kan misschien later beter geen topsporter worden, maar verder kan en mag hij alles.

 

Tips voor ouders

Ik vind het moeilijk om tips te geven, omdat wij alles maar genomen hebben zoals het kwam. Misschien is dat wel de tip: laat het maar op je afkomen en hoop er het beste van. En stel veel vragen: vraag alles wat je wil weten of wat je zou willen. Zo wilden wij graag samen Bram naar de operatiekamer brengen, terwijl standaard eigenlijk maar één ouder dat mag doen. Toen we het vroegen, bleek het geen probleem. Hoe naar het ook was dat we Bram naar de operatietafel moesten brengen, het was fijn om dat met zijn tweeën te mogen doen.