CONCOR registreert sinds 2001 Nederlandse patiënten met een aangeboren hartafwijking. Het initiatief past bij de trend dat de prognose en levensverwachting van patiënten sterk is toegenomen in de afgelopen decennia.

Concor vrouwGeavanceerde mogelijkheden en verbeterde technieken in de hart- en vaatchirurgie leiden tot steeds meer succesvolle resultaten. Een groeiend aantal kinderen met een aangeboren hartafwijking bereikt de volwassen leeftijd. Momenteel telt Nederland 20.000 à 25.000 volwassenen met een al dan niet behandelde hartafwijking. Elk jaar groeit hun aantal met circa 5%. Daarnaast hebben ongeveer 25.000 kinderen een aangeboren hartafwijking.

CONCOR maakt inzichtelijk om hoe veel mensen met een aangeboren hartafwijking het precies gaat. Daarnaast helpt de stichting met de landelijke registratie om de zorgkwaliteit en de samenwerking tussen expertcentra en ziekenhuizen in kaart te brengen. Hoe meer geregistreerde patiënten, hoe beter het onderzoek wordt naar aangeboren hartafwijkingen en erfelijke oorzaken.

Alle patiënten met een aangeboren hartafwijking kunnen zich registreren bij CONCOR. Op de aanmeldpagina vul je je naam, geslacht, geboortedatum en meest recente behandelcentrum in, en ook gegevens over de diagnose en behandeling.